Krankheit Josua und finanzielle Hilfe

Krankheit / Unfall

Josua erkrankte mit 5 Jahren (1998) an einem Hirntumor.
Folgekrankheiten, MDS, Sepsis, Stammzelltransplantation, Nierentransplantation am 21.3.2024.

Lieber Gönner

Ich lebe mittlerweile mit meinem 31-jährigen Sohn Josua allein in unserer Mietwohnung in Münchenbuchsee. Meine drei anderen Kinder sind schon längere Zeit ausgezogen und haben zum Teil schon selbst Familie.
Mein Sohn ist seit seiner Kindheit gesundheitlich mit vielen Problemen unterwegs. Durch die Bestrahlungen des Hirntumors mit 5 Jahren, entwickelte er 2018 eine Knochenmarkserkrankung genannt MDS.
Die darauffolgende Stammzelltransplantation und die vielen Chemotherapien verursachten leider neue Erkrankungen. Er erlitt eine Sepsis mit Lungenblutungen, Nierenproblemen, usw. Seine Krankengeschichte im Detail aufzuschreiben, würde diesen Rahmen sprengen.

 

Vor fast 3 Jahren wurde bei ihm eine Niereninsuffizienz festgestellt. Trotz der vielen medikamentösen Versuche, die Erkrankung aufzuhalten, musste er im Mai 2022 mit der Dialyse beginnen.
Die darauffolgenden zwei Jahre waren schrecklich. Wir konnten fast täglich mit ansehen, wie seine Energie schwand und sein Körper langsam aufgab.
Ich hatte mich während dieser Zeit und schon im Vorfeld, mit der Möglichkeit einer Nierenspende auseinandergesetzt. Für mich war immer klar, dass ich, falls alle Voraussetzungen erfüllt sind, eine Niere spenden würde.
Am 21. März 2024 war es dann so weit. Mein Sohn wurde transplantiert.
Leider gab es danach bei mir schwerwiegende Komplikationen. Ich erlitt ein Aneurysma der Bauchspeicheldrüsen-Arterie, welches wahrscheinlich durch die Nierenentnahme verursacht wurde. Der Arterienriss konnte leider nicht auf die einfache Art behoben werden, weshalb eine grosse Bauch-OP folgte.
Einige Wochen später hatte ich einen Darmverschluss, welcher durch die Vernarbungen der vorherigen OP entstand. Ich war erneut im Spital und musste mich nochmals einer grossen Bauch-OP unterziehen.
Aufgrund der Entzündung konnte die Naht nicht geschlossen werden. Ein VAC-Verband hielt die Wunde offen. In der darauffolgenden Operation verschloss man zwar die Wunde, legte jedoch ein Dünndarm-Stoma an.
Leider ging es mir mit dem Stoma so schlecht, dass ich erneut 3 Wochen im Spital verbringen musste, bis das Stoma Mitte Juni endlich zurückverlegt werden konnte.

 

Meine Genesung ist noch heute nicht ganz abgeschlossen. Durch die grosse Bauchnarbe bin ich im Alltag immer noch sehr eingeschränkt.
Mitte August habe ich meine Arbeit wieder aufgenommen. Ich komme immer wieder an meine Grenzen, sehe jedoch keine andere Möglichkeit, als mich mit Schmerzmitteln durch den Alltag zu kämpfen, damit ich auch Josua im Alltag pflegen und unterstützen kann.
Meinem Sohn geht es mittlerweile besser. Die Niere hat ihre Aufgabe endlich übernommen und auch die anfänglich aufgetretenen Schwierigkeiten scheinen bewältigt.
Aufgrund der Dialyse entwickelte mein Sohn eine Polyneuropathie. Er hat seitdem Probleme beim Gehen, fühlt seine Füsse kaum mehr und die Schmerzen machen ihm den Alltag manchmal unerträglich.
Josua kann seine Arme nicht mehr heben, da durch die hohen Steroid Therapien Knorpel und Gelenke kaputtgingen. Durch die Chemotherapie wurde er taub. Seitdem trägt er Cochlea-Implantate.
Seit der Transplantation sind viele ungedeckte Kosten auf uns zugekommen.
Ich benötigte über Monate Spitex Pflege und Haushaltshilfe und Josua einen Mahlzeitendienst, als ich im Spital war.

 

Josua ist 100% IV-Bezüger. Sein monatliches Einkommen ist sehr tief und er kann damit nicht alles selbst übernehmen. Aufgrund meiner grossen gesundheitlichen Vorgeschichte kann ich aktuell nur 70% arbeiten.
Durch die vielen Sonderauslagen bin ich daher mit meinen regulären Zahlungen in Verzug geraten.

 

Es wäre für uns eine enorme Hilfe und Entlastung, wenn jemand bei der Bezahlung eines Mietzinses oder sonstige Unterstützung helfen könnte.

 

Mit herzlichen Grüssen
Anita und Josua Tovilo

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